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Diagnosticada com uma doença degenerativa, Kimberlly Nogueira dos Santos mora no hospital desde os primeiros meses de vida.


Paciente do Hospital Virvi Ramos, em Caxias do Sul, desde os primeiros meses de vida, Kimberlly Nogueira dos Santos, carinhosamente conhecida como Kika pelos colaboradores da instituição, completou 21 anos de vida no último domingo, dia 15. E para comemorar o aniversário, ela realizou mais um sonho. Ir ao cinema assistir ao filme ‘A Bela e a Fera’.

Kika deixou seu quarto no Hospital Virvi Ramos às 14h30 desta quarta-feira e com auxílio da equipe médica e ambulância, se deslocou até a Sala de Cinema Ulysses Geremia, no Centro Municipal de Cultura Dr. Henrique Ordovás Filho, cedida gratuitamente pelo coordenador da Galeria Municipal de Arte Gerd Bornheim, o filósofo Gilmar Marcílio.

Acompanhada dos pais Rubens Ferreira dos Santos e Cheli Caon Nogueira, Kika entrou na Sala de cinema às 15h. Lá, já estavam aguardando ela, demais familiares, e amigos do hospital. Em 21 anos de vida, esta foi a segunda vez que ela saiu do hospital. A primeira foi no aniversário do ano passado, quando realizou o sonho de ir ao shopping ‘fazer compras’. Kika estava realizada ao assistir ao filme ‘A Bela e a Fera’, com duração aproximada de uma hora e meia e ao término da sessão, retornou na ambulância para o seu quarto no hospital.

A vida de Kika é um verdadeiro caso de superação, como explica o seu médico, Leonardo Severo: “A expectativa de vida nesses casos é baixíssima, de no máximo dois ou três anos de vida. Ela chegar aos 21 anos é realmente um caso de superação de expectativas. Desconheço outro caso de uma pessoa acometida por essa doença degenerativa que tenha ido tão longe. O cuidado que ela teve desde recém-nascida até hoje, com uma equipe 24 horas com ela no quarto, certamente faz toda diferença, porque temos que lembrar que ela passou ilesa por uma pandemia de covid-19”.

Vale lembrar, que Kika reside no Hospital Virvi Ramos desde os primeiros meses de vida, quando foi diagnosticada com a Síndrome de Werdnig-Hoffmann, também conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uma doença degenerativa que não tem cura e, por isso, o seu tratamento é feito para aliviar os sintomas e ajudar o paciente a ultrapassar as limitações criadas pela síndrome, que estão relacionadas com a falta de força nos músculos de todo o corpo. Além de necessitar de ventilador mecânico para respirar, o que requer muitos cuidados.